Monsoon destinará parte da bilheteria contra o São Luiz para ajudar menino com doença rara

Lorenzo Silveira foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne
O duelo contra o São Luiz, neste sábado, às 16h30, no estádio Passo d’Areia terá uma importância dupla para o Monsoon. O time de Capão da Canoa está a uma vitória da classificação inédita às quartas de final do Gauchão e destinará 30% da bilheteria do jogo para apoiar o tratamento do menino Lorenzo, de 11 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne.
+ Veja a tabela de classificação do Gauchão
A doença rara e degenerativa foi descoberta há quatro anos, quando a família percebeu uma dificuldade do menino em subir escadas, pular e correr com outras crianças. O diagnóstico veio a partir de um teste genético.
– A doença do Lorenzo é ainda mais rara, porque ela não veio do meu DNA, eu não transmito a doença. Foi o DNA do próprio Lorenzo que não produziu a distrofina (proteína) suficiente e desenvolveu a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) – explica a mãe Cinthia de Melo.
Lorenzo teve diagnostica síndrome de Duchenne
Divulgação/Cíntia de Melo
Também conhecida como Síndrome de Duchenne, a doença atinge, em média, um a cada 3 mil nascidos, predominantemente meninos, afetando músculos do corpo e órgãos internos, como pulmões e o coração.
Entre os sintomas, Lorenzo apresenta panturrilhas inchadas, andar na ponta dos pés e fraqueza extrema. A expectativa de vida para pacientes com esta condição é curta, geralmente até os 20 anos.
O sentimento como mãe é desesperador e de impotência. Não sabemos o dia de amanhã, porque a doença é tão cruel que é de um dia para o outro. Hoje ele está caminhando, amanhã pode não estar mais”
A família iniciou uma campanha online para comprar o medicamento, disponível apenas nos Estados Unidos. O Elevidys consiste em uma injeção que age como uma terapia genética de única dose, mas tem o custo de R$ 17 milhões.
Além do alto custo, o desafio é a liberação do uso do medicamento no Brasil, uma vez que ele permanece suspenso pelos órgãos reguladores. Por orientação médica, a família deve iniciar um novo tratamento com custo mensal de R$ 1 milhão e, em paralelo, manter outras medidas paliativas como fisioterapia e natação.
– Hoje, nossa campanha é pelo tratamento do Lorenzo, pois não se trata só de comprar a medicação, há todo um acompanhamento de especialistas e exames mensais. E é graças às pessoas que nos ajudam pelas redes sociais que o Lorenzo está de pé.
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A ação do Monsoon reafirma o papel social do clube e faz parte de um trabalho de aproximação com a comunidade de Capão de Canoa, cidade do litoral norte escolhida para ser a sede da equipe a partir desta temporada. Os ingressos da partida podem ser adquiridos pelo link disponível nas redes sociais do Monsoon, com valores entre R$ 27,50 e R$ 45.
– Nos deixou muito feliz. Conheci o clube durante a apresentação deles na Câmara de Vereadores e acompanhei os jogos pela TV. O fisioterapeuta do time, inclusive, atende o Lorenzo em Capão da Canoa, então torcemos para que a campanha seja um sucesso – destacou Cinthia. geRead More